ЧИ МОЖНА ПОВІРИТИ В СЕБЕ, ЯКЩО В ТЕБЕ НЕ ВІРЯТЬ ІНШІ?
З цього запитання почалася бесіда з Л.О. Зіборовою, керівником «Творчого центру індивідуального розвитку», який працює з дітьми-інвалідами
– Ні, звичайно, – відповіла Любов Олексіївна. – Які б красиві гасла ми не вигадували, які б яскраві акції типу «Повір у себе» не проводили, кардинально життя цих дітей не зміниться. Щоб це відбулося, потрібно змінити ставлення до них. Поки що наше суспільство до цього не готове.
– Дивно це чути, Любове Олексіївно. Адже раз у раз ми дізнаємося про відкриття всіляких реабілітаційних центрів, майстерень, громадських об'єднань. Я вже не кажу про численні свята, конкурси…
– Так, це справді парадокс. Якщо почитати газети, подивитися телевізор, то вийде, що у нас, у країні, створена стабільна система підтримки дітей-інвалідів. Спеціальні садки, школи і навіть НДІ розробляють і здійснюють навчання таких дітей. Їм, а тим більше батькам, вселяють думку, що як громадяни України вони мають усі права. Додамо до цьому благодійні акції, конкурси краси, фестивалі «Повір у себе», і відомчі звіти будуть переповнені бойовими рапортами…
– Але ж вони не липові. Сама не раз писала про такі заходи…
– Ні в якому разі не хочу кинути тінь на їхніх організаторів. Ми, батьки дітей-інвалідів, тільки вдячні їм за це. Сьогодні йдеться про інше: рано чи пізно дитина виростає, стає молодим інвалідом. Самий час скористатися тими правами, які йому обіцяні. І осьде він дізнається, що в реальності їх у нього немає, фактично він безправний. Дорога, яка лежить перед ним, обривається як рейки в тупику. Навіть якщо він десь чомусь і навчався, роботи, як правило, немає. І коли ми бачимо на «інвалідних» святах молодих людей від 17 до 40 років, то знаємо – більше їм піти нікуди. Два-три рази на рік вони прийдуть на таку урочистість, а потім сидять вдома або безцільно бродять по вулицях.
– У чому ж справа? Інваліди не вписуються в цю реабілітаційну систему чи вона не охоплює їх своїм благодатним крилом?
– Відповідь стане ясною, якщо ми звернемося до статистики. Ось відкривається реабілітаційний центр на 40 чоловік, а тих, кому він необхідний, 4000... Або надали матеріальну допомогу двадцяти інвалідам, а потрібна вона двом тисячам. Через брак коштів соціальний захист має разовий, крапковий характер. І це не дивно, адже в даний час в Україні понад 2,7 мільйона інвалідів, тобто, кожен 17 (!) українець – інвалід. Знову ж відповідно до статистики кожна п'ята родина в нашій країні має труднощі, пов'язані з проживанням у родині інваліда. Це не дивно, оскільки майже всі вони живуть вдома. Але якщо з пенсіонерами все зрозуміло, то як бути молодим, котрі залишаються наодинці зі своїм лихом і молодістю…
– Але ж існують програми і щодо працевлаштування осіб із обмеженими можливостями?
– Так, з кожним роком робиться все більше, але при цьому тільки невелика частина (десь близько п'яти відсотків) підуть навчатися або працювати. Іншим можуть запропонувати тільки одне – територіальний центр щодо захисту населення. Переважно тут обслуговують старих бабусь і дідусів.
– І смішно, і страшно – відразу після шкільної парти – самотня старість…
– На жаль, це так. У соціальній системі держави немає інфраструктури для молодих інвалідів. Суспільство поки що не здатне прийняти їх у свої лави. Якщо вже зовсім відверто, то у нас, як правило, таких людей не помічають. Одні допоможуть, другі поспівчувають, а інші (більшість) пройдуть без уваги або відвернуться. Таке ставлення – це ще і психологічна проблема, яку слід вирішувати.
– Виходить, як у відомій українській приказці: “ситий голодного не розуміє”...
– Саме так. Але дорікнути в цьому ситим, тобто, здоровим людям важко, оскільки вони з інвалідами практично не спілкуються. Система їхнього виховання, навчання досить ізольована. Такою вона нам дісталася у спадок. Але і сьогодні у розумінні чиновників реабілітаційний центр – це конвеєр, який набирає інвалідів і випускає їх щорічно... А куди, навіщо? Адже йдеться про людей, які потребують реабілітації постійно. Про яку інтеграцію інвалідів у здорове суспільство можна говорити, якщо навіть у громадських організаціях, членство інвалідів строго за інвалідними довідками. Збори, семінари, свята – і всюди одні інваліди! Тому ми у своєму «Творчому центрі індивідуального розвитку» взяли курс, який декому здаватиметься нереальним і навіть фантастичним. Ми вважаємо, що наші діти, підлітки повинні спілкуватися зі здоровими однолітками, щоб допомагати або просто побути разом. Тому ми активно співпрацюємо з іншими організаціями – ветеранськими, релігійними, дитячими, багатодітних матерів. При цьому центр – не об'єкт добродійності, оскільки і сам нерідко допомагає іншим – у гуманітарному плані, консультаціями.
– Розкажіть докладніше про вашу організацію…
– Центр з'явився ще в 1992 році при одеській СШ № 61. Об'єдналися батьки інвалідів, які зрозуміли, що порятунок дітей – справа їхніх рук. Звичайно, були у нас і однодумці, і помічники, і спонсори. Завдяки цьому згодом вдалося «вибити» постійне приміщення. Місто пішло нам назустріч. І в Одесі, на березі моря, в Лузанівці ми одержали дитячий садок. На цій базі організовуємо літні оздоровчі табори, і повірте, для більшості дітей – це єдина можливість побувати на березі моря, порадіти щедрому сонцю.
А ось взимку нам важко, оскільки садок дістався «мертвий». Дорогий ремонт нам, звичайно, не під силу. Власними руками (тата, мами за ціною не постояли) ми відремонтували покрівлю, водопровід, але опалення, каналізацію – не здолати. Звичайно, чекаємо, сподіваємося на чудо…Допомагає Припортовий завод, зате «Одесгаз» ставить умову – будуйте самі міні-котельню! Пробити цю стіну нерозуміння, байдужості дуже важко, майже неможливо.
– Напевно, потрібно частіше і голосніше про це говорити…
– Не так просто це зробити. Чи багато бажаючих прийняти і вислухати нас, матерів дітей-інвалідів... Хоча сьогодні модно описувати закордонний досвід, захоплюватися милосердним ставленням до таких людей. Пандуси, спеціальні паркування, зручні коляски... Безліч інших цікавих пристосувань... Але повірте, не це головне. У розвинутих і навіть у не дуже розвитих країнах систему реабілітації інвалідів вибудовує влада, а презентації, конкурси, свята – справа громадських організацій. Ще краще, коли вони працюють спільно. У нас же держструктури зробили ставку на разові акції. Це і зрозуміло: дешево, зручно, є чим вирізнитися. Багатьом полюбилися шоу-фестивалі, феєрверки, оплески. Але після гучних овацій ми залишаємося наодинці зі своїм лихом.
Здавалося б, владі вигідно підтримувати вже створені громадські інвалідні центри, де багато чого робиться руками батьків, родичів, волонтерів, причому, безкоштовно. Але тільки-но ми заїкнемося про допомогу, як чуємо відповідь – органи соцзахисту не фінансують громадські організації. Як бачимо, є різні поняття про цей захист. Батьки знають, що в нашому центрі їхній дитині тепло, затишно, безпечно – вона по-справжньому захищена. А на думку чиновників «соціальний захист – це пайок», виданий кілька разів на рік.
– Пора, нарешті, щоб ви почули один одного і чітко визначилися, якої саме реабілітації потребують інваліди різних категорій…
– Саме тому ми проводимо конференції, обласні, всеукраїнські, які об'єднали матерів дітей-інвалідів. По суті це – єдина можливість заявити про себе. Остання з них відбулася недавно в Одесі і порушила найгостріші проблеми підтримки сімей, де живуть інваліди. Приїхали представники таких спілок з Рені, Котовська, Болграда, Білгорода-Дністровського, де активно провадиться така робота. У нас безліч актуальних питань, наприклад, регіонального характеру. Адже не секрет, – що столичні організації інвалідів опікуються і фінансуються владою інакше, ніж у глибинці. Чому? Чи справедливо обділяти первинні організації, ніким і нічим не фінансовані? До того ж основний тягар роботи припадає саме на них. Хочеться сподіватися, що нас почують, тим більше, що ми не одні. В Одесі добре знають «Білого ангела», «Відродження», «Молодого інваліда» та інші громадські спілки, покликані захистити тих, хто щодня бореться з долею.
